L’histoire de Kirsty : Reprendre sa vie après la fatigue chronique et la fatigue post-virale

Que se passe-t-il lorsque votre corps ne veut pas désactiver le mode de survie ?

Pour Kirsty, une mère de trois enfants et ancienne nageuse nationale, la guérison d’une infection bénigne du COVID-19 s’est transformée en un combat acharné avec l’épuisement, des symptômes inexpliqués et un système médical qui ne savait pas quoi faire avec elle.

Ce qui a suivi, c’était plus d’un an de confinement à domicile, vivant avec ce qu’elle reconnaît maintenant comme une fatigue post-virale—une combinaison qui lui a donné l’impression que son système nerveux avait « complètement mal fonctionné ».

De l’infection légère à l’arrêt total

Lorsque Kirsty a contracté le COVID-19 à Noël en 2022, elle s’attendait à rebondir rapidement. Les symptômes initiaux étaient gérables—juste de la fatigue et un peu de rythme nécessaire pour passer la journée. Mais en quelques mois, les choses ont commencé à se défaire.

« Je passais de bons et de mauvais jours au début. Mais finalement, j’ai eu un accident—et je ne me suis jamais complètement relevé. »

Au cours des mois suivants, Kirsty a eu besoin de se coucher plus souvent, luttant contre des vagues d’épuisement. Puis sont venus les vertiges, les palpitations cardiaques et les sensations nerveuses étranges (comme des picotements ou des brûlures). À un moment donné, elle a appelé une ambulance, convaincue qu’elle faisait une crise cardiaque.

Mais les tests n’étaient pas concluants. Les médecins l’ont renvoyée chez elle avec de vagues assurances.

« Ils ont dit que tout avait l’air bien. Mais je ne pouvais pas traverser la pièce. Je ne pouvais pas m’asseoir debout sans me sentir écrasé. »

Vivre avec une maladie invisible

À la mi-2023, le monde de Kirsty avait rétréci jusqu’aux murs de sa chambre. Elle ne pouvait plus entrer dans le bureau de son médecin généraliste sans fauteuil roulant. Ses muscles étaient creux. Une neuropathie se glissait dans ses mains et ses pieds. Son corps tremblait à cause de simples mouvements.

« Je me suis entraîné en tant qu’athlète. J’ai accouché. Je sais ce que ressentent la douleur et la fatigue. Mais c’était différent. J’avais l’impression que mon corps s’arrêtait de l’intérieur vers l’extérieur.

Les spécialistes n’offraient guère plus que des stratégies de cadence. Une clinique de fatigue post-virale vérifiait mensuellement, mais le soutien s’est arrêté après qu’elle ait terminé une présentation en ligne. Il n’y a eu aucun suivi. Pas de plan de soins à long terme. Pas de feuille de route.

Une nouvelle voie : comprendre le système nerveux

Désespéré de trouver des réponses, Kirsty a commencé à faire des recherches sur le système nerveux autonome et est tombé sur des discussions émergentes autour du nerf vague—un acteur clé dans la régulation du rythme cardiaque, de la digestion et de l’inflammation.

« Je n’arrêtais pas de lire comment le corps peut être coincé dans un combat ou un vol. Et que si le nerf vague ne fonctionne pas correctement, vous ne pouvez pas passer en mode de guérison.

Le nerf vague est le plus long nerf crânien du corps, reliant le cerveau aux organes vitaux, y compris le cœur, les poumons et l’intestin. Il agit comme un frein sur la réponse au stress du corps, vous permettant de sortir du combat ou de la fuite et de passer en mode repos et digestion.

La recherche montre maintenant que la fatigue post-virale peut perturber le nerf vague et plonger le système nerveux autonome dans le chaos. Une revue de 2024 en Frontiers en neurologie trouvé que les individus avec une fatigue post-virale montrent souvent des signes de dysrégulation vagale, contribuant à des symptômes comme la fatigue, la tachycardie, les nausées et le brouillard cérébral.

Le Dr David Putrino, neuroscientifique à l’hôpital Mount Sinai, le décrit ainsi : « Lorsque le nerf vague est enflammé ou qu’il y a des ratés, le corps agit comme s’il était sous une menace constante. Tu ne peux pas guérir quand tu es coincé en mode survie.

Ce que Kirsty a essayé avant

Comme beaucoup de gens, Kirsty a tout essayé : rythme, travail respiratoire, yoga nidra, changements alimentaires et médicaments sur ordonnance. Certains ont apporté un petit soulagement. D’autres ont aggravé ses symptômes.

« Je ne cherchais pas un miracle. Je voulais juste que mon corps se sente à nouveau en sécurité. »

Finalement, à travers ses recherches, elle a découvert le concept de stimulation non invasive du nerf vague (nVNS).

Petits pas vers la stabilité

Elle a appris qu’une branche du nerf vague traverse l’oreille, et que la stimulation électrique douce dans cette zone—une méthode connue sous le nom de SNV auriculaire transcutanée (taVNS)—pourrait aider à rétablir l’équilibre autonome.

Elle a trouvé un appareil portable qui avait été étudié à l’Imperial College de Londres et dans les cliniques du NHS, et a commencé à l’utiliser prudemment. Le nom : Nurosym.

« J’ai commencé avec cinq minutes, deux fois par jour. Même cela semblait être un étirement. Mais après deux semaines, j’ai remarqué que mon corps se calmait. »

Au fil du temps, elle a augmenté à 15 minutes, trois fois par jour. Le changement était subtil mais indubitable.

« Je pourrais lever le bras. Marcher jusqu’à la salle de bain. Manger assis. J’avais l’impression que mon corps avait enfin compris le message : tu es en sécurité. »

Comment fonctionne Nurosym

Nurosym utilise des impulsions électriques douces délivrées via le tragus de l’oreille pour activer le nerf vague. Le processus est simple : humidifiez les clips auriculaires, fixez l’appareil et commencez une session.

Contrairement au nerf vague « hacks » comme les plongées froides ou la retenue du souffle, Nurosym fournit une stimulation constante et contrôlée avec des paramètres de pouls cliniquement validés. Il est marqué CE comme un appareil portable, et a été utilisé dans plus de 50 essais évalués par des pairs.

La science est convaincante :

•  Une étude pilote 2024 (https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2024.1393371/full) a montré qu’une étude de 10 jours de stimulation du nerf vague transcutané (tVNS) chez des femmes souffrant de fatigue post-virale a trouvé des améliorations significatives dans pensée anxieuse, dépression, qualité du sommeil et fonction cognitive. La fatigue a montré une amélioration significative à 1 mois de suivi, mais pas immédiatement après l’intervention.
• une autre étude (https://www.parasym.co/hrv.html) a fait savoir améliorations significatives de la variabilité du rythme cardiaque et la régulation autonome.
• Un article de revue (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772431X24000637) a trouvé que taVNS était un outil prometteur pour gérer la fatigue post-virale et les symptômes de fatigue chronique.

Selon le fabricant de l’appareil, sur 4 millions de sessions ont été complétés en toute sécurité avec zéro événement indésirable grave.

Le Dr Elias Quinton, chercheur à l’Institut Karolinska, note : « C’est l’un des rares dispositifs de neuromodulation avec des données réelles sur la sécurité et l’efficacité précoce. Nous avons besoin de plus d’études, mais les résultats sont prometteurs.

Nurosym est largement utilisé dans la communauté médicale et recommandé par des milliers de professionnels de la santé. Il a également été adopté par des organisations de haute performance telles que l’équipe nationale de basketball BC London Lions pour soutenir la résilience au stress et la récupération de la performance.

“Nurosym est un appareil que j’utilise fréquemment dans ma pratique dans le cadre d’un programme holistique esprit-corps qui pourrait inclure la méditation, des médicaments et des médecines alternatives là où cela convient », déclare le Dr Gordon. « Je trouve que cela fonctionne mieux pour les personnes qui ont des pensées anxieuses, ainsi que des conditions chroniques complexes telles que la fibromyalgie, la fatigue post-virale, la maladie du spectre de la fatigue chronique et chez les individus neurodivergents (qui très souvent souffrent également de pensées anxieuses). »

*Dr. Gordon n’a aucune relation financière avec Nurosym.

Construire une nouvelle base de référence

Kirsty intègre maintenant VNS dans son rythme quotidien—pendant le travail de la respiration, le repos ou simplement en étant allongée dans le lit. Ses symptômes n’ont pas disparu, mais son corps ne se sent plus détourné.

« Ce n’est pas de la magie. Ce n’est pas une solution rapide. Mais cela aide mon corps à trouver l’état où la guérison est même possible. »

Elle a partagé son expérience avec d’autres dans son groupe de soutien. Même son mari utilise l’appareil occasionnellement pour le stress et les acouphènes.

une fenêtre d'espoir

Pour ceux qui naviguent dans la fatigue post-virale, ou d’autres formes de dysrégulation du système nerveux, l’histoire de Kirsty reflète un mouvement croissant vers le traitement du système nerveux comme élément central de la maladie chronique.

Des dispositifs comme Nurosym font partie d’une nouvelle vague de technologies médicales rendant les SNV accessibles aux personnes non hospitalisées. Des études suggèrent que cette méthode peut améliorer variabilité de la fréquence cardiaque, réduire l’inflammation et améliorer le tonus parasympathique—tous les marqueurs d’un système plus résilient et réactif.

Comme le dit le Dr Kevin Tracey, un pionnier de la SVN : « Moduler le nerf vague ne consiste pas à pirater le corps. Il s’agit de le ramener à l’équilibre. »

Pour Kirsty, cela a marqué le début de quelque chose qu’elle n’avait pas ressenti depuis des mois : un sentiment de contrôle.

« Il n’y a pas de remède unique. Mais il existe des moyens d’aider votre système à sortir du chaos—et à passer à quelque chose de plus calme, de plus stable. Pour moi, cela a tout changé.

puisque le Nurosym appareil est tout un investissement à 700 € la pièce, l’entreprise propose plusieurs programmes pour aider les utilisateurs à y accéder :

• A Garantie de remboursement de 30 jours — essayez-le pendant 30 jours et retournez-le si cela ne fonctionne pas pour vous
• exonération de la TVA (Royaume-Uni uniquement)
• Occasionnellement, l’entreprise fonctionne études de recherche à distance qui offrent des subventions pour les participants éligibles

En apprendre plus à nurosym.com

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